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Aufmunterung zur Weihnachtszeit

Dieses Thema im Forum "Ankündigungen und Neuigkeiten" wurde erstellt von Willy Küches, 20. Dezember 2017.

  1. Willy Küches

    Willy Küches Community Manager Mitarbeiter

    Hallo liebe Gruppe!


    So kurz vor Weihnachten möchte ich ein paar Sätze an euch richten, die ich mit mir rumtrage. Anfangen möchte ich bei über 1.000 Mitglieder, die hier in der Facebook-Gruppe sind und sich informieren, Trost holen und von anderen Menschen Ratschläge bekommen. Schön wäre es, wenn ein Viertel dieser Gruppe auch Mitglied in unserem Verein wäre. Leider sieht es da extrem düster aus. Wir sind aktuell keine 40 Mitglieder bei Trigeminusneuralgie Deutschland e.V. Wir können mit jedem neuen Mitglied unser Netzwerk ausweiten und Kontakte auch persönlich knüpfen. Aber gerade das Persönliche bleibt oft auf der Strecke, weil kein Geld da ist, um von A nach B zu kommen. Ein Verein lebt von und mit seinen Mitgliedern. Die Mitgliedschaft kostet 25 EURO im Jahr. Gerade jetzt zu Weihnachten wäre das eine sinnvolle Investition. Ich muss zugeben, das ich in den letzten Monaten nicht gut für den Verein unterwegs war. Ich habe viele Dinge liegen lassen, wo ich eigentlich prädestiniert bin. Wenn ich kaum essen und reden kann, bis zu 16 Stunden am Tag schlafe, ist das nicht wirklich gut. Andererseits lebe ich mit dieser Krankheit, die sich im Februar schon zum 8. Mal jährt.


    Wenn ich mir hier viele Beiträge durchlese, wird mir Angst und Bange. Es kommen viele Menschen in die Gruppe, die denken, die TN ist ein Schnupfen. Und es wird mit Medikamenten umgegangen, als seien es Smarties. Aber leider sind Carbamazepin, Lyrica, Baclofen und viele andere Medikamente KEINE Tabletten für Kopfschmerzen. Man kann diese nicht einfach so wechseln. Viele von euch sind so gedankenverloren, das die Tabletten einfach über das Wochenende gewechselt werden. Mein Facharzt ist nicht da und der Hausarzt kann mir eh nicht helfen, lese ich sehr oft. Und Montags jammert ihr dann hier, dass Medikament A nicht wirkt.


    Wie bescheuert kann man eigentlich sein?!


    All diese Medikamente werden über Wochen langsam eingeschlichen, weil der Körper einen Spiegel aufbauen muss, damit diese Medikamente überhaupt wirken. Viele von euch begreifen das aber nicht und spielen teilweise derart mit ihrer Gesundheit, dass ich mich fragen muss, wann ihr euch entschieden habt, euer kostbares Leben zu verlassen. Diese Medikamente verändern das Nervensystem. Es kommt zu Wahrnemungsstörungen, zu Gereiztheit, zu Müdigkeit, ja auch zur Abhängigkeit. Ich mache dann über das Wochenende mal einen kalten Entzug. Werdet klar im Kopf!


    In dieser Gruppe gibt es Menschen, die schon Jahrzehnte mit dieser Krankheit leben. Wie haben diese starken Personen überlebt? Sie haben die Einstellung zur Trigeminusneuralgie, zu neuropathischen Gesichtsschmerzen, zur Migräne, zu Missempfindungen, einfach zu sich selbst geändert.


    Das war aber ein langjähriger Weg, mit vielen Höhen und noch mehr Tiefen. Wer mit der Diagnose Trigeminusneuralgie in diese Gruppe kommt, darf nicht erwarten, das die Krankheit wie ein grippaler Infekt, in 14 Tagen ausgestanden ist. Es gibt keine schnelle Lösung bei der TN. Es gibt nicht das Medikament, das die Schmerzen mit einem Mal stoppt.


    GEDULD ist gefragt. Geduld fängt bei dir selbst an! Stelle die Geduld an erster Stelle. Egal wo du bist. Sei es in der Gruppe, sei es im tollen Forum, sei es bei den Ärzten. Es gibt nicht die Patentlösung für uns Erkrankte! Jede Patientin und jeder Patient ist immer ein Einzelfall. Du bist ein Versuchskaninchen. Die Fachärzte gehen immer in einer bestimmten Reihenfolge, einer Leitlinie vor. Medikamente müssen individuell eingestellt werden. Das ist wie ein Formel 1 Auto, was feinjustiert werden muss. Und wenn Medikament A nicht wirkt oder starke Nebenwirkungen aufkommen, wird zum nächsten Medikament gewechselt.


    ABER IMMER UNTER ÄRZTLICHER AUFSICHT!


    Für manche Patienten gibt es eine Kombination aus mehreren Präparaten. Wenn es hilft, ist das eine gute Lösung. Wenn nicht, wird weiter therapiert. Und wenn die Medizin nicht hilft, gibt es chirurgische Möglichkeiten. Und wenn die Versagen?


    Es gibt einige hier in der Gruppe und auch im Forum, mich eingeschlossen, die sind eigentlich austherapiert, weil die Ärzte keine Möglichkeit sehen, die Schmerzen positiv zu beeinflussen. Die stecken alle ihren Kopf im Sand und hoffen schnell erlöst zu werden.


    NEIN!


    Wir leben. Wir jammern. Wir weinen. Wir sind oft am Ende unserer Kräfte. Aber wir LEBEN mit den Schmerzen!


    Wenn du nach einer Woche schreibst, dass du die Schmerzen nicht mehr aushalten kannst;


    Frag dich mal, wie das Mitglieder können, die diese Krankheit schon 8, 10, 15, 17 oder 20 Jahre haben. Ich schrieb weiter oben, das es eine Einstellungssache ist, die jeder Mensch in dieser Gruppe erreichen kann.


    Das Zauberwort heisst AKZEPTIEREN! Ich behaupte mal, dass 90% der Mitglieder hier jeden Tag gegen den Schmerz kämpfen. Weiterhin stelle ich die Behauptung auf, das mindestens 75% davon auf ihren Schmerz und ihren Anfall warten. Kann du machen. Dann wirst du aber schnell depressiv und steigerst dich da rein. Mit dem dicken Ende, dass die Schmerzen noch stärker sind und du dich noch beschissener fühlst.


    Die AKZEPTANZ besteht darin, den Schmerz nicht als FEIND zu betrachten. In vielen anderen Gruppen wird der Schmerz sehr gerne als FEIND personifiziert. Da muss ich jetzt mal einhaken.


    DER SCHMERZ IST IN DIR!


    Wenn du also den Schmerz als Feind siehst und bekämpfst. Was passiert? Du bekämpfst dich selbst! Da du ja schon von den Schmerzen und deiner Psyche fertig gemacht wirst, ist das der berühmte Tropfen, der das Fass zum überlaufen und dich wahnsinnig werden lässt. Sag mir jetzt, ist das ok für dich oder kann das weg?


    Wenn du dir bewusst geworden bist, das der Schmerz nicht dein Feind ist, hast du schon einen großen Erfolg für dich verbuchen können. Nun reicht das natürlich nicht, diese Einstellung zu haben. Gehen wir zum nächsten Schritt!


    WENN DU AUF DEINE STARKEN SCHMERZEN WARTEST, WÄHREND DU GERADE WENIGER SCHMERZEN HAST, BIST DU EIN VOLLIDIOT!


    Du kannst mich für das Schreien und den Satz hassen. Er stimmt aber so zu 100%. Warum nutzt du nicht die Zeit, wo es dir etwas besser geht nicht dazu, Dinge zu tun, die dir Spaß machen? Alle Dinge die du positiv speicherst, erleichtern dir die Schmerzattacken enorm. Du weißt nämlich dann, das der unerträgliche Schmerz wieder vorbei geht. Schreibe dir mal über eine Woche die Momente auf, wo es dir besser geht. Du wirst erstaunt sein, wieviele Momente es sind!


    KANN ICH DAS LERNEN?


    Ja, mit psychologischer Unterstützung! Auch wenn es langwierig ist, einen passenden Psychologen zu finden. Nutze die Möglichkeit. Du hast die Chance, mit deinen Schmerzen zu leben und dein Leben selbst zu bestimmen. Denn bis zu einem gewissen Schmerzlevel schreibst du dem Schmerz vor, wie dein Tag wird und nicht umgekehrt.


    VERHALTENSTHERAPIE ZUR SCHMERZBEWÄLTIGUNG


    Das ist der Schlüssel, der deinen Weg öffnet, wenn du ihn gehen möchtest. Als ich im August 2010 zum ersten Mal bei meiner Schmerztherapeutin war, las ich eine Spruch von Franz Kafka.


    WEGE ENTSTEHEN DADURCH, DASS MAN SIE GEHT.


    Der Verein, das Webteam und ich wünschen euch ein gesegnetes und friedvolles Weihnachtsfest.


    Willy


    Bei akuten Problemen sprecht mit eurer Familie, euren Freunden, schreibt hier in der Gruppe oder im Forum.
     
  2. Fanie

    Fanie Mitglied

    Meine Mutter hat dir so recht gegeben als sie es in der pause heute bei arbeit in Facebook gelesen hat.
    Und ich Natürlich auch.

    Viele brauchen aber noch Zeit das alles zu akzeptieren und zu lernen (so wie es auch ich gebraucht habe)
     
    Annika und LK90 gefällt das.
  3. Nicole

    Nicole Web Team Mitarbeiter

    Deine "Aufmunterung zur Weihnachtszeit" ist wie immer sehr direkt Willy. :D
    Wir alle stehen an anderen Wegepunkten und haben mehr oder weniger Erfahrungen. Ich weiß aber genau wie du es meinst und hoffe, dass das auch alle anderen können.

    auch von mir nochmal ein gesegnetes Weihnachtsfest für euch alle. [​IMG]
     
    LK90 gefällt das.

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